来源:21世纪经济报道
作者:朱萍
编辑:徐旭、李欣夷
图片来自:视觉中国
近日,广东省残疾人康复协会在官网首页发布了一份“严正声明”,称网络上出现个别不法人员假借该会名义发布“关于开展孤独症康复专业方面技术人员线上培训的通知”,企图误导、欺骗社会大众,诱导消费,严重扰乱了社会秩序。
4月13日,广东省残疾人康复协会相关负责人向21世纪经济报道记者表示,目前协会没有做过任何线上培训,后续培训情况在等省里通知。
据了解,目前我国孤独症患者已经超过1000万人,其中儿童超过300万人。4月13日,一位康复机构负责人向21世纪经济报道记者表示,孤独症没有特效药,不能完全治愈,症状改善以行为干预,即康复训练为主。康复师在孤独症康复中起着及其重要的作用,但目前并没有统一的康复师资格从业标准,使得行业水平参差不齐,乱象丛生。
“孤独症康复师游离在国家职业分类之外,从业人员没有具体约束标准,既不属于康复医疗类,也不属于教育类。同时,因为没有国家统一培训标准,机构也不知道如何申请定点康复单位。如果申请下来,患者能够得到一定补贴,但目前我们都不知道向何处申请。”上述负责人表示。
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孤独症康复行业乱象
孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。
首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华主任介绍说,孤独症作为一种神经发育障碍,很容易共患其他精神和心理问题,如智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、抽动障碍、冲动攻击行为、抑郁障碍等,其核心症状尚无药物可以治疗,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。
据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,中国自闭症发病率达0.7%,目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下儿童约200多万。另有业内人士向21世纪经济报道记者表示,行业保守估计,14岁以下儿童已经超过300万人。
据介绍,孤独症患者具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,发展趋势是完全不同的。上述孤独症康复机构负责人向21世纪经济报道记者表示,在孤独症患者的引导中,康复师起着很重要的作用。
孤独症患儿在6岁前是黄金康复期,早发现早干预是治疗重点。干预往往是由康复老师负责的,最近也有一些舆论是“把父母培养成康复师”。康复师的专业技能越好,孩子融合的可能性就越大;如果康复师不专业,家长失去的就不单单是金钱,还有一去不复返的时间和患儿康复机会。
中国残联康复部二处处长韩纪斌曾在接受媒体采访时说,“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字。”另有报道称,中国残疾人联合会统计,中国有2万名孤独症康复师,却需要帮助超过300万的孤独症患儿,孤独症康复师与孤独症儿童为1:143,巨大的供需鸿沟亟待解决。
必要性及紧迫性,催生了孤独症康复师行业发展。但据21世纪经济报道记者调查发现,现在很多孤独症康复师培训机构水平参差不齐,培训价格从1000元到几千元不等,学习内容也不同,有的仅是了解孤独症症状等理论知识,其中还包括“ABA应用行为分析法”、口肌训练、BNP数字生物神经修复技术等,也没有实践操作训练等。
与此同时,21世纪经济报道记者还发现,目前康复人员学历偏低,其中以幼儿师范专业技术人员居多,还有一部分是家政保姆,特殊教育与医学相关专业相对较少。
我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。
上述孤独症康复机构负责人向21世纪经济报道记者指出,康复效果很大程度上取决于康复人员的专业水平和能力素质,康复人员应该具备医学、教育学及心理学等方面的基本知识,并掌握各种康复方法的操作规范。
一位孤独症孩子家长向21世纪经济报道记者无奈地表示,她已经辗转了4家孤独症康复机构,但是发现每家机构的康复师都没有达到她所期待的效果,“看着像训练马戏团动物一样的训练方法,孤独症孩子缺乏健全的康复机构和合格的孤独症康复师。”
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谁来培训?谁来发证?
“如何培养合格的孤独症康复师?”对于这样的一个问题的答案,就算是从业多年的上述孤独症康复机构负责人,也是摇头。
她向21世纪经济报道记者表示,目前没有一个国家层面的行业标准来定义孤独症康复师,现在这个行业看似是谁都可以进入。
“孤独症康复师不属于医疗行业,也不属于教育行业,不在国家职业分类范围内,因为身份尴尬,市场也是鱼龙混杂,各种培训良莠不齐,没有特别明确的标准去定义康复师,什么样的康复行为是符合做干预标准的。”上述机构负责人向21世纪经济报道记者表示。
对于孤独症康复师培训,因为界定不明,也出现一些尴尬的事情。
据了解,3月25日,一份“关于孤独症康复专业方面技术人员培训”的通知流出,文件抬头为“广东省残疾人康复协会”,落款为“广东省残疾人康复协会儿童孤独症专业委员会”,内容为恩启培训平台“IDEA特教基础理论课程”的网络培训宣传。
4月2日,广东省残疾人康复协会对此发布官方声明,相关负责人表示这家名为“恩启”的儿童孤独症康复平台系企图误导、欺骗社会大众,诱导消费,严重扰乱了社会秩序。
资料显示,恩启创始人&CEO为王伟,现任清华美院交互媒体研究所副所长,中国残疾人康复协会孤独症专业委员会常务委员。恩启曾先后获得过两轮融资。
据了解,中国对孤独症的认识起步晚,直至2007年,中国残疾人联合会才将自闭症康复纳入到精神病康复,要求建立省级儿童自闭症康复训练机构,开展孤独症儿童筛查、诊断及康复训练的专业技术人员培训,完善管理政策与法规。当前,对自闭症康复机构、康复人员等康复治疗主体的规范化管理机制尚不成熟,也缺乏一个适合各级康复机构的统一性行业准入标准和监督标准。
内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会表示,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,后孤独症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又“想为而无能为”。
国内目前尚没有一个专业部门对这一行业进行监督、指导,也是造成孤独症康复行业和康复师培训乱象丛生的一个重要原因。“我们大家都希望有一个明确主管单位,也希望有正规的行业规范,将孤独症康复师培训规范化。”上述机构负责人向21世纪经济报道记者表示。
今年中国人民政治协商会议第十二届山东省委员会第三次会议上,山东省政协委员、山东省残联副主席、安安自闭症教育创始人由仲做了建立特殊教育教师资格制度的提案,指出特教资格制度是保证特殊教育质量的重要措施,应该按盲、聋哑、智残、精神残疾等不同疾病类别、不同教育阶段进行分类,并进一步推进康复机构标准化的建立。
另据了解,国家对经卫生部门认定的诊断机构确诊、年龄在3-6岁的孤独症儿童提供了补贴,中央财政为每名救助对象每年提供12000元康复训练补贴。但孤独症康复机构如何获得补贴的方式并不明确。“每个地方有不同规定,我们其实之前参加了中国残联的培训,但地方不认可我们的资质,无法获得定点名额,这对患者来说影响也很大。”王欣会表示。